中新网上海9月21日电 (记者 陈静)以“公益守护罕见生命，创新筑就健康未来”为主题的2026年上海罕见病公益关爱与创新发展交流会(下称：交流会)20日举行。上海市科学技术委员会副主任江舸称：“上海正不断完善‘研发+临床+制造+应用’全产业链创新体系，推动医疗机构、高校院所、企业和投资机构加强合作，让更多科研成果加快走向临床、走向产业。”
上海集聚了优质的临床、科研与产业资本等综合优势，既为全球前沿创新在中国落地创造条件，又为本土原创成果走向更广阔市场提供了深厚土壤。上海市科委希望在会上形成更多可研究、可推进、可落地的建议，共同把上海打造成为罕见病诊疗、创新和公益协同发展的重要高地。
《中国罕见病保障事业与医药产业协同发展》蓝皮书在沪发布。(中新网记者 陈静 摄)
在交流会上，多方共同启动了《中国罕见病保障事业与医药产业协同发展》蓝皮书(下称：蓝皮书)，并发布“罕见病公益关爱共同倡议”。蓝皮书将罕见病工作视为对健康、科技与产业发展的战略性、长期性投资，以保障事业与医药产业双轮驱动、协同发展的理念和模式推进未来工作。
“罕见病公益关爱共同倡议”聚焦创新、诊疗、保障、公益四大维度：坚持创新赋能加速临床成果转化，强化早诊早筛推动规范诊疗，完善普惠保障筑牢民生兜底防线，汇聚公益力量共建包容社会生态。
“罕见病公益关爱共同倡议”在沪发布。(中新网记者 陈静 摄)
作为上海国际生物医药产业周的一个重要组成部分，交流会由上海国际生物医药产业周组委会指导，上海宋庆龄基金会主办，汇聚医学、科研、公益、产业及患者组织等多方力量。中国福利会副主席、党组书记、上海宋庆龄基金会副理事长王玉峰希望通过此次交流会，积累罕见病领域政、企、医、研、公益协同合作的实践经验，为后续更多的罕见病项目合作、长效机制建设筑牢基础。
中国罕见病患者总数众多，其中约70%在儿童期发病，给患儿及家庭带来沉重负担。复旦大学附属儿科医院院长王艺指出：“我们需进一步构建以预防为先导、筛查为入口、诊断为核心、治疗为关键、康复为延伸、管理为抓手、保障为支撑、研究为驱动八位一体的全链条体系，推进多学科协作和诊疗路径标准化，加快完善临床研究体系，促进临床、科研与成果转化紧密衔接，让创新技术和治疗手段更快惠及患者。”
当前，部分高值罕见病药物单靠传统支付方式难以充分覆盖，亟须探索更具针对性、可持续性的保障机制。罕见病行业发展联盟牵头人胡轶清表示，期待在上海宋庆龄基金会牵头指导下，组建由政府部门、政策专家、公益机构及行业联盟等共同参与的专项工作组，研究完善相关企业在沪创新支持政策，探索多元筹资的罕见病专项保障机制及落地路径。
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